Leven met pijn en onvermogen en toch gelukkig zijn. Soms heb ik best een dag( en) tussen zitten dat het gewoon niet gaat zowel mentaal als fysiek.
De aandoening – HMSN komt in Nederland bij slechts 19.000 mensen voor en type IIA– 1100 zorgde ervoor dat ik binnen een mum van tijd van een gezonde fitale vrouw in een hulpbehoevende veranderde. ‘Ik merk het tijdens het lopen, en bij andere simpele handelingen als opstaan uit een stoel of uit bed komen mij steeds meer moeite kost. Daarbij moeten mensen me nu steeds meer regelmatig helpen, omdat m’n spieren niet meewerken. En als ik val, kan ik helemaal niks meer. Dan ben ik een soort schaap op z’n rug.’
Zwarte bladzijde in mijn leven….. uitgeschakeld!
Een periode was ik afgekeurd maar liet het er niet bij zitten. Kosten wat het kost ben ik intensief gaan revalideren. Omdenken wat kan ik wel, en vastberaden om weer terug te komen op de arbeidsmarkt.
En dan heb je de MOED!
Op het moment dat ik aangaf bij de UWV dat ik ging ondernemen. Werd ik niet serieus genomen. Gezien mijn medisch dossier. Wat een vernedering want zo heeft het bij mij gevoeld. Gelukkig ben ik standvastig maar het heeft 9 maanden geduurd dat ik groen licht kreeg. Mijn zwangerschap en bevalling verliep vlotter.
Terwijl ik niet eens financieel beroep op de UWV deed. Want wat wist ik nou van starter. Achteraf nu 5 jaar verder ben ik wijzer en zie ik om mijn heen dat men nu beter begeleid wordt en kennisoverdracht. Waardoor een stap naar ondernemen beter verloopt.
Vanaf het moment dat ik ging ondernemen heb ik ook geen gebruik meer hoeven maken van mijn WAO(WIA) die stond onder kopje 5 jaar in de diepvries mocht het binnen vijf jaar niet gaan.
Trots ben ik op mijzelf, Pso Trede 3 en 30+
De meest sociale werkgever 2022
“Deze prijs voelt voor mij als een bevestiging van wat ik al doe, namelijk het versterken van de doelgroep, het bevorderen van de zelfredzaamheid en het bieden van kansen en een toekomstperspectief aan werknemers met een afstand tot de arbeidsmarkt.
Favorabel &WWIB Zorg op maat
Mijn lijfspreuk ” Kracht van het doen”
Aangepaste stoel op kantoor.
Een paar uur per dag werken. Dat voelt als een luxe en geeft voldoening. Want een beperking hebben wil nog niet zeggen dat je de beperkingmoet zijn.
2008 kreeg ik de diagnose spierziekte HMSN IIA Progressief. Gelukkig kan ik dankzij een aantal hulpmiddelen toch nog goed functioneren
‘Ik maak nu gebruik van twee aangepaste stoelen: een trippelstoel en rolstoel e-fix aandrijving, rolator, wandelstok, brommobiel Die zorgen ervoor dat mijn benen zo weinig mogelijk te verduren krijgen tijdens mijn werk of het ondernemen van activiteiten buitenhuis.
Zelfredzaamheid wordt hiermee grotendeels behouden.
Om kennis en ervaring overdracht te delen ben ik twee jaar geleden Facebook groep gestart.
https://www.spierziekten.nl/
https://www.spierfonds.nl/
https://www.spierenvoorspieren.nl/
https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/verpleeghuizen-en-zorginstellingen/vraag-en-antwoord/zorg-via-wet-langdurige-zorg
